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Centre de référence des
maladies vasculaires rares

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Vous trouverez ci-dessous les liens vers les principales publications en lien avec les thématiques du CRMVR :

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et maladies apparentées :

Il s'agit d'une anomalie
congénitale de la valve
aortique qui peut être
héréditaire.

Il s'agit d'une maladie artérielle sténosante qui touche principalement les artères du rein et du cou.
Il s'agit d'une maladie héréditaire qui peut être responsable de lésions artérielles et digestives.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire liée au tabac responsable d'occlusions artérielles distales.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire des gros vaisseaux qui touche surtout les femmes.

Centre de référence
des maladies vasculaires rares

Notre Centre est constitué de 2 entités : le centre coordonnateur, hébergé sur l'Hôpital Européen Georges Pompidou, spécialisé dans la prise en charge des patients avec maladies artérielles rares ; le centre associé (site constitutif, hébergé sur l'Hôpital Cognacq-Jay, spécialisé dans la prise en charge des patients avec lymphoedeme primaire. Chaque année, sur les 2 sites, plus de 1000 patients sont vus en consultation et plus de 400 en hospitalisation.

Actualités

Le symposium international sur les syndromes d'Ehlers-Danlos a eu lieu à Gand, en Belgique, du 26 au 29 septembre.

Cela a été l'occasion de revenir sur le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et notamment sur le traitement par céliprolol, sur les complications digestives et sur la transmission de l'information aux apparentés (étude ETAPE).

Centres de compétence

Les centres de compétence participent à l’ensemble des missions qui ont été confiées au centre de référence. Ils permettent une prise en charge de proximité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare.
Les centres de compétence des maladies vasculaires rares et les pathologies respectives pour lesquelles ils proposent une prise en charge sont listés par département.

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Maladies

Le centre de référence a pour objectif de rédiger des recommandations, de favoriser les bonnes pratiques et de diffuser l’expertise et les connaissances sur les six maladies vasculaires rares suivantes :

Liens utiles

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Centre de Référence
des Maladies Vasculaires Rares

7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15

Numéro d’urgence :
01 56 09 50 41


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