Chers Collègues, Chers Amis,
Nous avons le plaisir de vous informer que l'arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 vient d’être publié.
A l’issue de cette vague 1, ont été labellisés :
98 sites coordinateurs (vs 131 avant la relabellisation)
212 sites constitutifs (vs 238 avant la relabellisation)
1648 centres de compétences (vs entre 500 et 800 avant la relabellisation)
Les résultats de la vague 2 seront rendus fin juin.
En ce qui concerne la Filière FAVA-MULTI :
3 sites coordinateurs (idem) : Rendu-Osler, maladies vasculaires rares, syndrome de Marfan et maladies apparentées ; 5 sites constitutifs (vs 1) dont 1 nouveau centre rattaché à la filière ; 42 centres de compétences (vs 28)
Plus spécifiquement, pour notre Centre de Référence des Maladies Artérielles Rares :
Site coordonnateur (1) :
- Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Georges Pompidou (Pr Xavier Jeunemaitre)
Sites constitutifs (3) :
- Hôpital Cognacq-Jay (Dr Stéphane Vignes)
- Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Lariboisière (Dr Annouk Bisdorff-Bresson)
- Centre hospitalo-universitaire de Montpellier (Pr Isabelle Quéré)
Centres de compétences (18) :
- Centre hospitalo-universitaire d'Angers (Dr Cristina Belizna)
- Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux (Pr Joël Constans)
- Centre hospitalier régional et universitaire de Brest (Pr Luc Bressolette)
- Centre hospitalo-universitaire de la Côte de Nacre – Caen (Pr Emmanuel Touzé ; Dr Damien Lanéelle)
- Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand (Pr Louis Boyer)
- Centre hospitalo-universitaire de Grenoble (Pr Christophe Seinturier)
- Centre hospitalo-universitaire de Lille (Pr Marc Lambert)
- Centre hospitalo-universitaire de Limoges (Pr Philippe Lacroix)
- Hospices Civils de Lyon hôpital Edouard Herriot (Pr Arnaud Hot)
- Hospices Civils de Lyon hôpital Femme Mère Enfant (Pr Laurent Guibaud)
- Assistance Publique- Hôpitaux de Marseille (Dr Bernard Vaisse ; Dr François Silhol)
- Centre hospitalo-universitaire de Nancy (Pr Denis Wahl ; Pr Stéphane Zuily)
- Centre hospitalo-universitaire de Nantes (Pr Marc-Antoine Pistorius)
- Centre hospitalo-universitaire de Rouen (Pr Ygal Benhamou)
- Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne (Pr Claire Le Hello)
- Hôpitaux universitaires de Strasbourg (Dr Sébastien Gaertner)
- Centre hospitalo-universitaire de Toulouse (Pr Alessandra Bura-Rivière)
- Centre hospitalier régional et universitaire de Tours (Pr Loïc Vaillant)
Félicitations donc à vous tous. Nous vous remercions chaleureusement pour le temps consacré à la rédaction de ce dossier et votre investissement auprès des patients.
Nous aurons l’occasion de revenir vers vous rapidement pour les actions à entreprendre. Nous n’avons pour le moment aucune visibilité sur les financements du Centre Coordonnateur et des Sites Constitutifs.
Amitiés,
Pr Xavier JEUNEMAITRE
Dr Salma ADHAM
Pour l'équipe du CRMR MARS