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Il s'agit d'une anomalie congénitale de la valve aortique qui peut être héréditaire.
Notre Centre est constitué de 3 entités : le centre coordonnateur, hébergé sur l'Hôpital Européen Georges Pompidou, spécialisé dans la prise en charge des patients avec maladies artérielles rares ; et 2 sites constitutifs, à l'Hôpital Cognacq-Jay, spécialisé dans la prise en charge des patients avec lymphoedeme primaire, à l’hôpital Lariboisière, spécialisé dans la prise en charge des patients avec malformations vasculaires superficielles. Chaque année, sur les 2 sites, plus de 1500 patients sont vus en consultation et plus de 600 en hospitalisation.
La journée annuelle du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares aura lieu le Jeudi 16 juin 2022, à Paris.
Les centres de compétence participent à l’ensemble des missions qui ont été confiées au centre de référence. Ils permettent une prise en charge de proximité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare.
Les centres de compétence des maladies vasculaires rares et les pathologies respectives pour lesquelles ils proposent une prise en charge sont listés par département.
Le centre de référence a pour objectif de rédiger des recommandations, de favoriser les bonnes pratiques et de diffuser l’expertise et les connaissances sur les six maladies vasculaires rares suivantes :
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7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Numéro d’urgence :
01 56 09 50 41
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