Vous trouverez ci-dessous les liens vers les principales publications en lien avec les thématiques du CRMVR :
Il s'agit d'une anomalie
congénitale de la valve
aortique qui peut être
héréditaire.
Notre Centre est constitué de 2 entités : le centre coordonnateur, hébergé sur l'Hôpital Européen Georges Pompidou, spécialisé dans la prise en charge des patients avec maladies artérielles rares ; le centre associé (site constitutif, hébergé sur l'Hôpital Cognacq-Jay, spécialisé dans la prise en charge des patients avec lymphoedeme primaire. Chaque année, sur les 2 sites, plus de 1000 patients sont vus en consultation et plus de 400 en hospitalisation.
D'après le communiqué de la filière FAVA-MULTI auquelle est rattachée le centre de référence :
COVID-19 : Pas de prise en charge spécifique pour les patients présentant une pathologie de la filière (syndrome de Marfan, ou la maladie de Rendu Osler ou un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, ou une malformation artérioveineuse superficielle ou profonde, ou une maladie lymphatique). Les patients de la filière ne sont pas à risque particulier du fait de leur pathologie génétique.
Les centres de compétence participent à l’ensemble des missions qui ont été confiées au centre de référence. Ils permettent une prise en charge de proximité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare.
Les centres de compétence des maladies vasculaires rares et les pathologies respectives pour lesquelles ils proposent une prise en charge sont listés par département.
Le centre de référence a pour objectif de rédiger des recommandations, de favoriser les bonnes pratiques et de diffuser l’expertise et les connaissances sur les six maladies vasculaires rares suivantes :
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7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Numéro d’urgence :
01 56 09 50 41
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