Vous trouverez ci-dessous les liens vers les principales publications en lien avec les thématiques du CRMVR :
Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et maladies apparentées :
Il s'agit d'une anomalie
congénitale de la valve
aortique qui peut être
héréditaire.
Notre Centre est constitué de 2 entités : le centre coordonnateur, hébergé sur l'Hôpital Européen Georges Pompidou, spécialisé dans la prise en charge des patients avec maladies artérielles rares ; le centre associé (site constitutif, hébergé sur l'Hôpital Cognacq-Jay, spécialisé dans la prise en charge des patients avec lymphoedeme primaire. Chaque année, sur les 2 sites, plus de 1000 patients sont vus en consultation et plus de 400 en hospitalisation.
Un parcours de E-learning sur les maladies vasculaires rares, coordonné par la filière FAVA-Multi, a été co-construit par les centres de référence et de compétence concernés par les pathologies de la filière.
Les centres de compétence participent à l’ensemble des missions qui ont été confiées au centre de référence. Ils permettent une prise en charge de proximité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare.
Les centres de compétence des maladies vasculaires rares et les pathologies respectives pour lesquelles ils proposent une prise en charge sont listés par département.
Le centre de référence a pour objectif de rédiger des recommandations, de favoriser les bonnes pratiques et de diffuser l’expertise et les connaissances sur les six maladies vasculaires rares suivantes :
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7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Numéro d’urgence :
01 56 09 50 41
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