REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
REPERE est une étude interdisciplinaire, transversale et observationnelle visant à caractériser chez les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (i) l’errance diagnostique et les conditions d’annonce diagnostique (volet 1); (ii) leur parcours scolaire et professionnel (volet 2); (iii) l’impact psychologique du diagnostic et de la maladie sur les patients (volet 3).
Plus de 100 patients ont participé à cette étude, dont les premiers résultats seront présentés aux 9èmes assises de génétique à Nantes du 24 au 26 janvier 2018.
Contenu modifié le 31/05/18