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Clôture de l'étude REPERE

REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

REPERE est une étude interdisciplinaire, transversale et observationnelle visant à caractériser chez les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (i) l’errance diagnostique et les conditions d’annonce diagnostique (volet 1); (ii) leur parcours scolaire et  professionnel (volet 2); (iii) l’impact psychologique du diagnostic et de la maladie sur les patients (volet 3).

Plus de 100 patients ont participé à cette étude, dont les premiers résultats seront présentés aux 9èmes assises de génétique à Nantes du 24 au 26 janvier 2018.