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Coordination

Le CRMVR coordonne l'activité de soins et de recherche épidémiologique, clinique et fondamentale en lien avec 18 centres de compétence répartis sur le territoire national, et avec les équipes de recherche partenaires (lien PARCC équipe 3). L'harmonisation des pratiques de soin au sein des centres de prise en charge (CC ou autre type de centre), la promotion d'une recherche clinique et fondamentale de qualité sont les priorités de cette démarche de coordination.

Il anime 2 journées nationales par an, dédiées au syndrome d'Ehlers Danlos vasculaire, et à la Dysplasie Dysplasie Fibromusculaire artérielle. Ces journées d'information, et de communication sont ouvertes à tout médecin ou représentant d'association de patient, concerné par ces maladies.

Le CRMVR travaille en relation étroite avec les associations de patients afin d'améliorer l'information et l'accompagnement aux patients, dans le souci de continuité de la prise en charge globale des maladies vasculaires rares, l'AFSED, Association Francaise des Syndromes d'Ehlers-Danlos, est partenaire du CRMVR depuis plus de 5 ans.

Contenu modifié le 06/06/17