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Expertise

Le renouvellement de la labellisation du centre de référence pour la période 2017-2022 est effectif depuis le 9 mai 2017 (Arrêté n° AFS H 1730222 AB3).

Le CRMVR assure une mission d'expertise nationale et de diffusion des connaissances et des bonnes pratiques dans le domaine des maladies vasculaires rares. Riche d'une expérience dans le diagnostic, le suivi, la recherche clinique et fondamentale menés depuis plus de 10 ans sur les pathologies comme le SED vasculaire et la DFM, il met cette expertise au service des patients et des soignants. Les consultations d'orientation diagnostique sont sollicitées par les médecins généticiens, vasculaires, rhumatologues, dermatologues notamment, pour les patients sur l'ensemble du territoire francais. Ces consultations permettent de proposer, dans le cas de suspicion de maladie vasculaire héréditaire, d'une part un test génétique orienté et documenté, d'autre part une prise en charge adaptée au risque génétique du patient et de ses apparentés.

Il organise des réunions de concertation pluri-disciplinaire (RCP) sur site chaque semaine afin d'organiser localement et sur le plan national le dépistage et la prise en charge des patients atteints de dysplasie fibromusculaire (DFM), du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) vasculaire et syndromes de fragilité arterielle apparentés, des patients atteints de bicuspidie aortique familiale, de la maladie de Takayasu, et de la maladie de Buerger. Ces RCP sont joignables par téléconférence sur demande. Chaque centre ou médecin peut solliciter l'avis du CRMVR lors des RCP ou hors RCP, tout dossier soumis à l'avis du CRMVR sera examiné et une orientation diagnostique ou thérapeutique, ou une consultation pour second avis, sera proposée, notamment en cas de situation diagnostique complexe.

Le CRMVR organise un recueil épidémiologique régulier, à travers des cotations "orphanet" des patients atteints de maladie vasculaire rare, vus en consultation et hospitalisation. Il a aussi élaboré un dossier patient électronique permettant un recueil prospectif des données médicales initiales et de suivi, par le centre coordonnateur et les centres de compétence pour la DFM et le SED vasculaire.

Le centre de référence définit les bonnes pratiques de prise en charge des six maladies vasculaires rares pour lesquelles il a été labellisé.

Contenu modifié le 07/06/17