REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
REPERE est une étude interdisciplinaire, transversale et observationnelle visant à caractériser chez les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (i) l’errance diagnostique et les conditions d’annonce diagnostique (volet 1); (ii) leur parcours scolaire et professionnel (volet 2); (iii) l’impact psychologique du diagnostic et de la maladie sur les patients (volet 3).