Le symposium international sur les syndromes d'Ehlers-Danlos a eu lieu à Gand, en Belgique, du 26 au 29 septembre.
Cela a été l'occasion de revenir sur le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et notamment sur le traitement par céliprolol, sur les complications digestives et sur la transmission de l'information aux apparentés (étude ETAPE).
Le prochain symposium sur les syndromes d'Ehlers-Danlos aura lieu à Ghent, Belgique, du 26 au 29 septembre 2018.
https://www.ehlers-danlos.com/2018-eds-ghent/2018-eds-ghent-program/
Le Conseil Scientifique de l'AFSED a eu lieu le 24 mai à l'hôpital Européen Georges Pompidou.
Il a réuni les principaux interlocuteurs associatifs et médicaux concernés par les syndromes d'Ehlers-Danlos. L'après-midi a permis de découvrir les différents projets scientifiques en lice pour un financement AFSED. Trois d'entre eux ont été retenus.
REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
REPERE est une étude interdisciplinaire, transversale et observationnelle visant à caractériser chez les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (i) l’errance diagnostique et les conditions d’annonce diagnostique (volet 1); (ii) leur parcours scolaire et professionnel (volet 2); (iii) l’impact psychologique du diagnostic et de la maladie sur les patients (volet 3).
La 9ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Nantes du 24 au 26 janvier 2018.
La dysplasie fibromusculaire est une maladie diffuse qui peut justifier un bilan d'imagerie sur plusieurs territoires artériels.
Le renouvellement de labellisation du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares pour la période 2017-2022 est effectif depuis le 9 mai 2017.
Résumé de la recherche :
N° IRCB : 2017-A00360-53
Le projet ETAPE (Etude de la Transmission de l'information génétique aux APparentés dans le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire) est une recherche non-interventionnelle, menée par le conseiller en génétique du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (CRMVR), Jean-Michaël Mazzella.
30 mars 2017 : VIème Journée du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares sur le syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire
L’étude REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire) est un projet mené par notre Centre en collaboration avec l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (l’AFSED) et le Service de Pathologies Professionnelles de l’Hôpital Cochin (Pr D. Choudat, Dr L. Bensefa-Colas).
Notre Centre est investigateur principal d’une nouvelle étude thérapeutique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Cette étude à été financée par le Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC-N) fin 2014. Le promoteur de l’étude est l’APHP et toutes les autorisations technico-réglementaires ont été obtenues courant 2015. Les premiers patients ont été inclus en janvier 2016.
Notre Centre est investigateur principal d’une nouvelle cohorte nationale des patients atteints de syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (RaDiCo-SEDVasc). Cette étude à été financée par les Programmes d’Investissement d’Avenir en 2014 et a été organisée par la structure INSERM « RaDiCo ». Elle vise à recueillir de façon prospective le plus grand nombre possible de patients sur une période de 3 ans de façon à connaître au mieux l’histoire naturelle de la maladie, quelque qu’en soit la prise en charge. Le promoteur de l’étude est l’INSERM et toutes les autorisations technico-réglementaires ont été obtenues courant 2015 et 2016. Les premiers patients seront inclus à partir de septembre 2016 par notre Centre de référence ainsi que par les Centres de Compétence
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